Willkommen beim Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern.
Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen.
Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben.
Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben.
Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.
Auch über unsere Vereinszeitschrift findet ein reger Informationsaustausch statt.
Die Finanzierung unserer Ziele ist durch Mitgliedsbeiträge allein nicht möglich. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende (steuerlich absetzbar) oder treten Sie unserem Arbeitskreis als förderndes Mitglied bei.
Informationen über das Syndrom
Was ist die Ursache von CdLS?
Woran erkennt man cdls betroffene ?
Typische merkmale von Cdls
Kontakt zum Arbeitskreis CdLS
Telefonische Beratung nach PLZ
Hier können Sie Mitglied im Arbeitskreis werden.
Der Vorstand
Der wissenschaftliche Beirat
Aktuell
Wichtiger Hinweis !
Der Arbeitskreis Cornelia de Lange – Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Familien mit Kindern, bei denen das Cornelia de Lange – Syndrom diagnostiziert wurde.
Wir bieten Fachwissen, Austausch, gegenseitige Unterstützung und viel Verständnis aus eigener Erfahrung an.
Was wir nicht anbieten ist die Beratung bei einer Schwangerschaft mit dem Verdacht auf eine mögliche Behinderung.
Bitte beachten Sie:
Wir sind keine Fachstelle für medizinische, psychosoziale oder ethische Beratung.
Insbesondere können und möchten wir keine Gespräche oder Einschätzungen bei Schwangerschaft mit Verdacht auf eine Behinderung des Kindes anbieten.
In einer solch sensiblen und oft belastenden Situation ist eine professionelle Begleitung unerlässlich.
Wenden Sie sich bitte an spezialisierte Beratungsstellen, ärztliche Fachkräfte oder Schwangerschaftsberatungsdienste.
Diese Stellen verfügen über das nötige Fachwissen, die Schweigepflicht und die Erfahrung, um Sie umfassend und individuell zu unterstützen.
Hier finden Sie seriöse und spezialisierte Stellen:
- pro familia: Bietet Beratung zu Schwangerschaft, Pränataldiagnostik und möglichen Behinderungen
- Donum Vitae: Beratung rund um Schwangerschaft, auch bei belastenden Diagnosen
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm)
- Lebenshilfe: Infos und Beratung speziell bei geistiger Behinderung
- Genetische Beratungsstellen (oft an Unikliniken)
Danke für Ihr Verständnis.
Die Finanzierung unserer Ziele ist durch Mitgliedsbeiträge allein nicht möglich.
Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende (steuerlich absetzbar) oder treten Sie unserem Arbeitskreis als förderndes Mitglied bei.
Kontakt zur Bundesgeschäftsstelle Cornelia de Lange – Syndrom e.V.
Die Bundesgeschäftstelle ist unter folgender Telefonnummer erreichbar:
Tel.: 06209 713192
Fax: 06209 713193
E-Mail: info@corneliadelange.de
oder unter dem Kontaktformular.