Der Vorstand des Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Jürgen Kegel 
Lackierermeister, verh., 2 Kinder
Erster Vorsitzender
Leitung der Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
60509 Mörlenbach
Tel. +49 (0) 6209 / 6650
Fax +49 (0) 6209 / 713 193
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Jürgen Kegel, Erster Vorsitzender im Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V., leitet mit seiner Frau, Elisabeth Kegel, die Bundesgeschäftsstelle in Mörlenbach.
Wir sind verheiratet, haben 2 Kinder, Christian und Thomas. Unser Sohn Christian wurde im November 1990 mit dem Cornelia de Lange-Syndrom
Kent Kleinsteuber 
Zweiter Vorsitzender
Auslandskontakte
Meklenburgerweg 41
33178 Borchen
Tel. +49 (0) 5251 / 391955
Fax +49 (0) 5251 / 8784231
Handy: +49 (0) 151 19013044
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Ich bin von Beruf Informatiker, verheiratet und habe 3 Kinder:
Johannes *10.2.1992, Susanna (CdLS) *8.7.1994 und Andrea *26.3.1996. Der Arbeitskreis ist für uns sehr wichtig, weil er uns wissen lässt, dass wir mit unseren Problemen und Sorgen nicht alleine sind. Der Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. ist für uns alle da!
Brigitte Metken 
Kassiererin
Finanzen
Am Eichenwald 74
86356 Neusäß
Tel. +49 (0) 821 / 451 826
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Meine Tochter Carina kam 1984 mit dem CdLS zur Welt, sie ist mittelschwer betroffen und ich erziehe sie seit 18 Jahren allein.
Seit 12 Jahren habe ich Kontakt zu Familien mit CdLS-Kindern, den Arbeitskreis habe ich mit gegründet und arbeite seit 1996 aktiv im Vorstand mit. 1998 übernahm ich die Funktion der Kassiererin. Trotz des Zeitaufwandes, die diese Aufgabe mit sich bringt, gibt mir das Wissen und mein Glaube, einer guten Sache zu dienen, die Kraft dies zu bewältigen.
Ich finde es sehr wichtig und gut, dass die Möglichkeiten zur Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern, die Integration und das Wissen über Behinderung weiter ausgebaut wird.
Annette Gensler 
Schriftführerin
Neue Straße 1
58339 Breckerfeld
Tel. +49 (0) 2338 / 1664
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Ich bin Jahrgang 1963 und Hausfrau. Mein Mann Martin, der gemeinsam mit seinem Bruder ein Baugeschäft betreibt, und ich haben vier Kinder, geboren zwischen 1989 und 1998. Unser CdLS-Kind heißt Eva und ist 1991 geboren.
CdLS wurde bei ihr diagnostiziert, als sie fünf Wochen alt war, und man könnte sie als „mittelschweren Fall“ bezeichnen. Anfangs hatte sie starke Probleme mit dem Schlucken und Reflux (1 ½ Jahre Nasensonde), was sich in den anschließenden Jahren völlig gebessert hat, so dass wir annahmen, sie hätte überhaupt keinen Reflux mehr. Seit 2004 wissen wir jedoch, dass das nicht stimmt, und ihre Probleme damit nehmen zu.
Wir hatten das Glück, schon frühzeitig Kontakt zur CdL-Gruppe zu haben und waren auf unserem ersten Treffen im Saarland, als Eva erst ein Jahr alt war. Seither haben wir viel an Informationen und Unterstützung erhalten und möchten nun etwas davon zurückgeben.
Kornelia Krüger
Beisitzerin
Mitgliederpflege Norddeutschland
Rüdesheimer Straße 11a
55595 Roxheim
Tel. +49 (0) 671 / 40166
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Von Beruf bin ich Technische Zeichnerin im Maschinenbau, arbeite aber seit einigen Jahren im Sekretariat einer Berufsschule. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.
Unser Sohn Lars kam 1985 mit dem CdLS zur Welt. Er ist zum Glück nicht so stark betroffen und arbeitet mittlerweile in der Schreinerei der WfBM. Seit 1999 bin ich Mitglied im Arbeitskreis. Zur Mitarbeit im Vorstand habe ich mich entschieden, da ich der Meinung bin, dass die Arbeit nicht nur auf einigen wenigen Schultern lasten sollte. Ich möchte soweit es mir möglich ist meine Erfahrungen an andere weitergeben.
Elisabeth Kegel 
Beisitzerin
Erstkontaktstelle
Leitung der Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Tel.-Nr. 06209-6650
Fax-Nr. 06209-713193
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Leitet mit Ihrem Mann, Jürgen Kegel, seit 1998 die Bundesgeschäftsstelle des Arbeitskreises Cornelia de Lange-Syndrom in Mörlenbach.
Von 1996 bis 2000 war ich als Schriftführerin tätig. Sicherlich ist den meisten Familien unser Name bekannt, da wir von Anfang an dabei sind. Uns ist es wichtig, neuen betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, damit sie wissen, dass sie mit Ihren Problemen nicht alleine sind.
Ich bin mit Jürgen Kegel verheiratet, bin Hausfrau und Mutter zweier Söhne.
Christian * 25.11.1990 und Thomas * 08.07.1994, wobei Christian mit dem CdLS geboren wurde.
Bis 2001 war ich bei einem Schnelllieferdienst in der Versicherungsabteilung tätig.
Gabi von der Heidt 
Beisitzerin
Hetzerterstrasse 21
47638 Straelen
Tel. +49 (0) 2834 / 8129
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Unsere Tochter Jessica wurde am 23.05.1994 geboren.
Frau Prof. Dr. Gillessen-Kaesbach stellte die Diagnose als Jessica 1 Jahr alt war. Unsere ältere Tochter Mona wurde 1991 geboren. Seit 2005 sind wir Mitglied im Arbeitskreis, der uns viel Kraft gibt. Mein Mann Ingo ist seit 2010 Beisitzer im Arbeitskreis und für die Pflege der Vereinswebsite zuständig.
2012 habe auch ich mich entschieden, den Arbeitskreis als Beisitzerin zu unterstützen.
Ich bin gelernte Tierarzthelferin, aber seit der Geburt unserer Tochter Hanna Hausfrau.
Hanna ist am 16.12.2003 per Kaiserschnitt geboren, die Diagnose CdLS wurde schnell diagnostiziert.
Den Kontakt zum Arbeitskreis haben wir erst im Mai 2009 gesucht. Inzwischen sind mir die Treffen und der Erfahrungsaustausch so wichtig, dass ich die Arbeit unterstützen möchte. Es ist gut zu wissen, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist.
Seit Mai 2012 bin ich Beisitzerin.
Beisitzer
Administrator der Website
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