Nele kam nach unauffälliger Schwangerschaft (außer dass ich extrem müde war) in der 37+5 SSW zur Welt.
Die Geburt wurde eingeleitet, als die Vertretung meines eigentlichen Frauenarztes besorgniserregend im Ultraschall sah, dass Nele sehr klein ist.
Zudem war kaum noch Fruchtwasser vorhanden und der Mutterkuchen gab nichts mehr her. Allerdings war der
Doppler sehr gut. Als Nele zur Welt kam und die Hebamme sie absaugen wollte, weil sie röchelte, nahm sie Nele gleich mit in den Nebenraum, um dort den diensthabenden Kinderarzt zu verständigen. Dieser kam bald mit der intubierten Nele auf dem Arm zu uns zurück und sagte uns er müsse Nele mit auf die Intensivstation nehmen. Dort durften wir sie aber kurz darauf schon „besuchen“. Von dort an lag Nele 4 Wochen auf Intensiv. In dieser Zeit wurde sie, gerade mal eine Woche auf der Welt, an der Choane operiert. Es gab Untersuchungen, Röntgen, ein MRT… die Ärzte waren ratlos was sie hat. Es war schnell klar dass irgendwas nicht in Ordnung ist. Aber was nur?
Wir waren ratlos, hilflos und natürlich nicht im geringsten auf so eine Situation vorbereitet gewesen.Licht ins Dunkel brachte erst ein Mediziner der Humangenetik der Nele nach knapp 4 Wochen auf Station anschaute. Für ihn war schnell klar, dass es sich bei Nele um das CdL-Syndrom handelt.

Ein Tag vor Neles Entlassung aus dem Krankenhaus wurden wir bei dem Entlassungsgespräch über den Verdacht informiert. In diesem Gespräch
und auch später zuhause flossen viele Tränen. Wir waren sehr geschockt, ängstlich und einfach nur traurig. Als wir Nele am Tag darauf endlich nach Hause holen durften, fühlten wir uns stärker als zuvor diese „Aufgabe“ anzunehmen.
Es folgten schlaflose Nächte, Stunden um Stunden des Sondierens, wenn Nele nicht auf Mamas Arm war, war es Papas Arm, eigentlich ging es nur noch darum unser Mädchen aufzupäppeln und ihr den notwendigen Schutz und das Vertrauen zu geben, dass alles gut ist.
Von Anfang an bekam Nele Krankengymnastik. Als sie 2 Jahre alt war, kam Heilpädagogik und zusätzlich Logopädie dazu. Wir machten mit KG und Logo Blockeinheiten, sonst wäre es zuviel geworden. Während der letzten Jahre haben wir immer wieder versucht bei Nele ein Bera zu machen, was jedes Mal kläglich scheiterte. Die Sedierung mit Chloralhydrid klappte jedes Mal nicht. Nele reagiert paradox. Deswegen
haben wir bis heute nur ungefähre Angaben über ihr Hörvermögen durch Hörtests (Mainzer Tisch).
Nele ist ein sehr fröhliches Mädchen, neugierig und offen, jedoch mit einer „gesunden“ Zurückhaltung. Sie ist immer für einen Scherz zu haben, am liebsten macht sie selbst welche. Sie braucht einen ritualisierten Tagesablauf in ihrer gewohnten Umgebung. Allerdings sind Veränderungen in eine andere Umgebung (Urlaub, Wochenenden woanderst) kein Problem für sie. Um sich wohlzufühlen, hat sie ihr eigenes
„Feng Shui“ entwickelt. Sie nimmt 2 gleiche Gegenstände und platziert sie so exakt, bis sich bei ihr eine innere Ruhe einstellt. (Anmerkung: Auf atypischen Autismus haben wir Nele noch nicht untersuchen lassen). Seit ihrem 3ten Lebensjahr besucht Nele einen Heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe. Sie geht sehr gern dorthin. Nele bekommt dort einmal pro Woche KG und Logo.

Im September 2015 wird Nele ein Schulkind sein. Sie wird die Schule „Günterstal“, eine staatliche, sehr kleine und familiäre Schule für GB besuchen. Dort wird ein neuer Abschnitt für sie und uns beginnen. Mit etwas „Weh im Bauch“ sehen wir dem entgegen. Aber wir wissen, mit ihrem unbändigen Willen, ihrer Fröhlichkeit und ihrer Leichtigkeit dem Leben zu begegnen werden auch wir diesen weiteren Weg annehmen
und glücklich sein, dass sie uns als Eltern für sich ausgesucht hat.