Wir haben uns folgende Aufgaben und Ziele gesetzt.

• Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.

• Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.

• Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.

• Mitgliederzeitung (Rundbrief)  mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.

• Sammeln und Weitergabe  von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.

• Kontakpflege zu Medizinern und Kliniken

• Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene  betreut werden.

• Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.

• Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.

• Objektive Darstellung des Cornelia de Lange – Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den Sekundärsymptomen, wie z.B. der Refluxkrankheit